27 de agosto de 2013 Comments

Peça já o seu!!!

Livro sobre acessibilidade e inclusão tem distribuição gratuita

"A inclusão de pessoas com deficiência ainda se depara com uma sociedade que não está totalmente preparada para realizá-la". A afirmação está no livro 'Ir e Vir - Acessibilidade: Compromisso de Cada Um', escrito pelo engenheiro Jary de Carvalho e Castro, presidente do Crea/MS. O trabalho reúne depoimentos de pessoas diretamente ligadas às questões das pessoas com deficiência e à inclusão. 

"Meu contato maior com a acessibilidade surgiu após um acidente de motocicleta que me deixou imobilizado por vários meses. Após esse período, o tema começou, até mesmo involuntariamente, a fazer parte dos meus trabalhos como engenheiro. O caminho ainda é longo. É necessário que as pessoas enxerguem a necessidade de acabar com o preconceito", diz o engenheiro/escritor.

Publicado pela editora Gibim, o livro tem distribuição gratuita, com o apoio de Águas GuarirobaVBC Engenharia e o IPOG.

Para saber como receber, ligue para (67) 3386-1234 ou acesse www.graficagibim.com.br.

25 de agosto de 2013 Comments

Pai de três filhos com autismo conta como aprendeu a encarar a vida de forma otimista

"Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção." 
Pai e filho andando (Foto: Schutterstock)
Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.
 
CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?

PEDRO: Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.

C: E o que você fez?

P.: Quando veio o diagnóstico do terceiro comecei a fazer contato com minha ex-companheira, busquei informações e descobri o dr. Alysson [Muotri, pesquisador brasileiro que trabalha na Universidade da Califórnia, estudando o autismo]. Também entrei em contato com a dra. Maria Rita Passos Bueno [que desenvolve pesquisa em autismo no Centro do Estudos do Genoma Humano]. Em um primeiro momento, a sensação foi muito ruim. Como homem você se sente muito mal, porque é como se você tivesse feito mal às crianças. Fui buscar ajuda terapêutica e tive acompanhamento psiquiátrico. Faço terapia até hoje para poder enfrentar isso tudo. Mas, passado o primeiro momento, você percebe que ou fica na cama chorando ou enfrenta, e eu escolhi a segunda opção.

C: Como é o tratamento deles?

P.: Os três fazem acompanhamento com terapeuta ocupacional, psicomotricistas e frequentam a escola regular. O mais velho, que no primeiro momento tinha todos os traços de autismo clássico, hoje já evoluiu para Asperger [que também faz parte do transtorno de espectro autista] e o psiquiatra nos falou que “ele já foi”. Isto é, provavelmente vai levar uma vida independente, vai casar, ter uma profissão, tamanha a evolução dele. E isso enche muito a gente de esperança.

C: Você acredita que essa evolução tem a ver com os estímulos que vocês proporcionaram?
 
P.: Sem sombra de dúvidas, o ideal é intervir o mais cedo possível. A intervenção do mais velho não foi tão cedo quanto o mais novo. E mesmo assim ele apresenta melhoras significativas, já não tem estereotipia nenhuma. É inteligentíssimo, nunca repetiu de ano e não aceita tirar menos de 8,5 nas provas.O mais novo, de 3 anos, já está começando a falar, com certeza porque nós começamos com as terapias cedo. Ele tinha 2 anos quando foi diagnosticado. Já o segundo, com 8 anos, é o mais limitado, ele tem um quadro de autismo clássico realmente, ainda não fala.

C: Com três filhos de idades diferentes, você nota alguma evolução no tratamento do autismo?

P.: O mais novo teve acesso a algumas vitaminas importadas. Na época dos mais velhos não demos. Mas, na verdade, muita coisa do tratamento do mais novo foi feita nos Estados Unidos, porque muitos médicos brasileiros desconhecem. As vitaminas, por exemplo, foram recomendadas por uma pediatra norte-americana. É difícil porque os médicos nem sempre estão preparados para tratar essas crianças. Essa pediatra mesmo me disse que o que ela estudou sobre autismo na faculdade não tem nada a ver com o que está no consultório. E nós fizemos lá alguns exames que não são pedidos aqui e por sorte hoje eu tenho condições financeiras para isso. Eu não tenho dúvida de que o autismo está relacionado também a questões metabólicas. Nos exames, várias taxas estavam desreguladas. Nós fizemos com o mais novo a dieta celíaca, cortamos a lactose e eu tenho uma visão de que isso funciona. E meu filho hoje com 3 anos está falando.
 
C: Você tem contato com outros pais de crianças autistas?
 
P.: Eu não tenho, mas acho que em alguns casos é importante. Acho que aqueles que têm menos condições financeiras precisam de uma força extra, porque o tratamento é difícil e nem um pouco barato. Para uma criança fazer todos esses tratamentos não sai por menos de 6 mil reais por mês.

C: Como seus filhos se relacionam entre si?
 
P.: Os dois mais velhos não têm contato com o mais novo. Mas o mais velho entende que o irmão tem uma dificuldade e ajuda a cuidar, tem um carinho todo especial. Mas ele não aceita que tem o mesmo problema, porque ele vê o irmão e não aceita que haja tamanha diferença na evolução dos dois.

C.: Que dica você daria para um pai que está enfrentando essa situação?
 
P.: Eu sou kardecista, é uma crença particular, mas acho que nada na vida acontece por acaso. E aí não tem jeito, você vai passar pelas fases que são naturais. Primeiro, aquela tijolada que você recebe na cabeça. Depois, e aí é que está a grande dica, você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Grandes médicos hoje não acreditam em nada do que a gente está falando, acreditam que o diagnóstico de autismo é uma sentença e acabou. E não é verdade. Claro que existem casos e casos, e os quadros mais graves do espectro nem sempre evoluem bem. Mas você não pode definir o diagnóstico como uma sentença. Tenha fé e não pense que, se o seu filho não evoluiu como você esperava, foi uma viagem perdida. Os resultados podem aparecer em prazos longos, por isso que paciência e fé são fundamentais. Tenha certeza, como pai de crianças especiais, que paciência e fé não são coisas grandes de se pedir. Eu falo de coração aberto: este ano passei o Dia dos Pais ouvindo meu filho me chamar de papai. No ano passado, saí do consultório médico sentenciado que não aconteceria. Então, já valeu a pena.

*O nome do pai foi trocado a pedido do entrevistado

Fonte: Marcela Bourroul, Revista Crescer

11 de agosto de 2013 Comments

CRIANÇAS COM NANISMO CONTAM COMO É VIVER COM COLEGAS MAIS ALTOS


BRUNO MOLINERO
DE SÃO PAULO
LOUISE SOARES
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA, DO RIO


Quando está na escola, Pedro Henrique Menuci, 6, passa o dia ansioso. Assim que bate o sinal da última aula, ele corre para vestir as chuteiras e dar o pontapé inicial na sua parte favorita do dia: a aula de futsal.

"Na quadra, todos são mais altos do que eu. Mas não tem problema, driblo eles mesmo assim", conta o garoto, que nasceu com nanismo --assim como o pai, a mãe e o irmão, João Paulo, 1.


Pedro Henrique, 6, e João Paulo, 2, brincam em casa
Pessoas com nanismo, ou anões, são mais baixas do que a média. De acordo com a geneticista Dafne Horovitz, na maior parte dos casos, elas recebem essa característica dos pais, assim como a cor dos olhos e a dos cabelos.

João Pedro dos Santos, 12, tem 1,10 m de altura --contra 1,50 m de média para crianças da sua idade. Judoca, ele compete com garotos de sua faixa etária (mais altos e experientes) e já ganhou medalhas.

"Percebi que era diferente aos quatro anos. Até chorei, mas hoje entendo que sou uma criança como as outras", conta João Pedro, que é filho de mãe e pai de estatura normal.

A baixa altura não foi problema para Pedro Henrique fazer vários amigos na escola. "Gosto de todo mundo.. Menos das meninas, elas são muito chatas", diz.

Para o psiquiatra Gustavo Teixeira, o colégio pode trazer os maiores desafios. "Quem pratica bullying busca a vítima mais vulnerável. Se a criança com nanismo tem falhas de auto-estima, acaba se tornando alvo", diz. "Ela precisa pedir ajuda de um adulto em casa ou na escola."

Para o dia a dia em casa, a advogada Kênia Rio, 47, sugere adaptações. "A família tem que tentar facilitar a rotina. Uma pia mais baixa e uma torneira com alavanca ajudam, por exemplo", diz Kênia, que tem filho e neto com nanismo, assim como ela.

   Editoria de Arte/Folhapress
João Pedro enfrenta meninos de sua faixa etária no judô



 
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