30 de maio de 2013 Comments

Peças de São Paulo terão legenda para surdos e audiodescrição para cegos

Dar chance para que cegos entendam um movimento de dança ou para um surdo decifrar uma fala de "Hamlet" é parte de um programa para tornar a vida cultural mais acessível em São Paulo.

Ao custo de R$ 2 milhões, o conjunto de medidas do governo estadual paulista inclui linha de crédito de R$ 800 mil a bibliotecas municipais para a compra de equipamentos que facilitem a vida do público com deficiência, como lupas, softwares de leitura e decodificadores para braile.

Inicialmente, as atividades culturais com sessões acessíveis ocorrerão em estruturas ou organizações ligadas ao Estado, como os teatros Sérgio Cardoso, na Bela Vista (região central) e São Pedro, na Barra Funda (zona oeste), e de produções da São Paulo Cia. de Dança e do programa de circulação Ópera Curta.

Na segunda etapa, qualquer companhia ou associação que queira ver um espetáculo com audiodescrição (que interpreta tudo o que é visto em palavras), Libras (Língua Brasileira de Sinais) ou legendas vai poder entrar com um projeto para bancar os custos e fazê-lo.

Sessão de cinema com equipamentos para audiodescrição, para cegos, e exibição de legendas, para deficientes auditivos
O conjunto de medidas é uma parceria da Secretaria da Cultura e da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado.

"Fizemos algumas exibições de dança como teste e os resultados foram impressionantes. Em alguns casos, a audiodescrição aos cegos exige quase a feitura de uma nova obra", diz Maria Thereza Magalhães, coordenadora da Secretaria Estadual da Cultura.

"O incentivo financeiro é uma ação pedagógica, mas é preciso deixar claro que ter acessibilidade para todos em espetáculos é algo que já existe em lei", afirma Linamara Rizzo Battistella, secretaria estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência. "Tenho convicção que é um projeto sustentável", diz.

É pré-requisito aos interessados nos recursos que haja acessibilidade física nos locais que receberão os espetáculos ou nas bibliotecas.


12 de maio de 2013 Comments

Liora

Caros leitores e amigos,
 
A postagem, abaixo, foi retirada do site do grande amigo e fotógrafo Cláudio Machado, comprometido com a inclusão  de pessoas com necessidades especiais, por meio da fotografia. Ainda existem muitas síndromes e deficiências que desconhecemos, e cabe a cada um de nós compartilhar informações quando fazemos uma nova descoberta. Com atitudes assim, diminuimos  o preconceito e a discriminação, ainda tão presentes em nossa sociedade. Acredito que muitas vezes o preconceito e a discriminação ocorrem por falta de conhecimento. Vamos mudar esta situação. COMPARTILHE SEMPRE! Agora, confiram este belíssimo trabalho.
 
Por Cláudio Machado
 
A SpecialKids fez um concurso de fotografia onde crianças com necessidades especiais do Brasil todo enviaram fotos para a fan-page da SpecialKids no Facebook. A mais votada de cada estado ganharia uma sessão de fotos com um fotógrafo da Specialkids.
 
Pois bem, a vencedora do Rio de Janeiro foi a Liora.
 
Liora é uma menina de 2 anos, linda, alegre e muito brincalhona. Adora o ar livre e brincar com água. Liora tem Síndrome de Angelman. Confesso a vocês que embora tenha feito o curso da SpecialKids e me preparado para fotografar várias crianças com necessidades especiais, foi minha primeira vez com Angelman.
 
Vou deixar que a própria mãe da Liora explique a síndrome, pois ela tem um site muito bacana onde faz o relato das experiências da Liora, e dele, retirei o seguinte texto.
“Síndrome de Angelman (SA) é um distúrbio neuro-genético muito raro, com incidência de 1 em cada 15.000 bebes nascidos vivos. As principais características da síndrome são atraso global de desenvolvimento, ausência da fala e apresentam pouca coordenação motora fina e grossa. Muitos desenvolvem epilepsia (em torno de 80%) e distúrbios do sono (também em torno de 80%).
Alguns indivíduos afetados pela síndrome (também conhecidos como “anjos”) desenvolvem fala funcional, mas a grande maioria se comunica através de uma combinação de gestos, olhares, linguagem de sinais (Libras) adaptada e aparelhos de comunicação alternativa (AAC devices). Apesar disso, “anjos” tem uma característica única: eles tem uma atitude alegre e agradável, com um sorriso constante e uma gargalhada contagiante.
“Anjos” são extremamente sociais e adoram receber atenção. Os “anjos” precisam de cuidados o resto de suas vidas, nunca se tornam totalmente independentes. Todos os indivíduos afetados apresentam atraso no desenvolvimento, distúrbio de equilíbrio, atitude alegre, são facilmente excitáveis, muitas vezes balançam os braços levantados ao lado da cabeça (hand-flapping).
A maioria apresenta um padrão anormal específico nos exames de eletroencefalograma (EEG). Muitos são fascinados por água. Muitos tem um distúrbio de integração sensorial e colocam tudo na boca, tudo mesmo. O atraso se torna aparente entre 6 meses e 1 ano de idade, mas a maioria só é diagnosticada entre 3 e 6 anos de idade”
O site da Liora é uma iniciativa muito válida e recomendo a todos e que visitem e conheçam um pouco mais da vida dessa linda menininha.
 
Assim como a Specialkids usa a fotografia como forma de inclusão, sites de pessoas com necessidades especiais também ajudam na inclusão e na quebra de preconceitos. Quanto mais pudermos compartilhar informações, nossa sociedade caminhará para ser mais justa e menos intolerante.
 
Bem, agora vamos ver as fotos da Liora. Antes gostaria de agradecer a SpecialKids pelo lindo trabalho que faz por todo o Brasil e por ter me dado a possibilidade de estar ainda mais perto desses anjinhos, que muitas vezes nem são notados nas ruas e nos shoppings desse país. Agradecer também a Carol, mãe da Liora, pelas agradáveis horas que passamos no Jardim Botânico, local onde as fotos foram feitas.
 
Veja algumas fotos da Liora e confira mais clicando aqui.
 
 

 
 
Veja também neste blog: Síndrome de Angelman
 
 
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Síndrome de Angelman

“… No início da década de 90, pouco ou nada se ouvia falar sobre Síndrome de Angelman. Logo, algo teria de ser feito para mudar esta realidade, se não havia esperança de cura, que pelo menos houvesse a união e conscientização das famílias das pessoas com S.A. (Síndrome de Angelman)…”

O que é?

A Síndrome de Angelman (S.A) é um distúrbio neurológico que causa retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas. Ela foi pela primeira vez relatada em 1965, quando um neurologista britânico, Dr. Harry Angelman, descreveu 3 crianças com este quadro. Até 1987, o interesse por esta doença foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a análise dos cromossomos de afetados por S.A. mostrava em cerca de 50% dos indivíduos a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. O que parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante frequente: estima-se atualmente que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta doença.

Diagnóstico de Síndrome de Angelman

O diagnóstico é em geral estabelecido por geneticista ou neurologista, e baseia-se em elementos clínicos, especialmente o retardo no desenvolvimento neuromotor, a ocorrência de crises convulsivas e a presença de características físicas peculiares. Nas crianças que já adquiriram a marcha, chama a atenção o andar bastante desequilibrado, com as pernas abertas e com os membros superiores afastados do corpo, como se tentando melhorar o equilíbrio, acompanhado de movimentos trêmulos e imprecisos. O comportamento caracteriza-se por expansividade e riso fácil e frequente. A comunicação é bastante prejudicada, com a capacidade de expressão pela fala muito reduzida. A S.A. pode ser confundida com deficiência mental de causa indeterminada, autismo infantil ou paralisia cerebral.
 
Além do quadro clínico, alguns exames podem contribuir para o diagnóstico de S.A. O EEG, avaliado por neurofisiologista com experiência nesta doença, poderá mostrar alterações fortemente sugestivas da S.A. Os exames de imagem do crânio, como a tomografia computadorizada e a ressonância magnética, são normais ou apresentam alterações pouco específicas, pouco contribuindo para o diagnóstico de S.A. Os exames genéticos são particularmente importantes, sendo que em aproximadamente 80% dos casos, usando-se diferentes técnicas laboratoriais, pode-se confirmar a existência de deficiência em um dos cromossomos 15. Em 20% dos casos, o diagnóstico é baseado apenas em dados clínicos e de outros exames complementares, sendo o estudo genético normal.
 
A importância do diagnóstico de Síndrome de Angelman está em:
  • Poder-se antecipar a ocorrência de problemas característicos desta doença, tais como: distúrbios do sono e crises convulsivas, e, na medida do possível, tratá-los.
  • Poder orientar melhor as medidas de reabilitação, com fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e outros procedimentos.
  • Permitir orientar os pais quanto ao risco de repetição da S.A. na família, que deve ser avaliado em cada caso. Na maior parte das famílias o risco de repetição de S.A. é muito pequeno, mas somente o estudo genético permite definir qual é ele.

Enfim o diagnóstico permite a busca do porquê de um problema e facilita o planejamento do futuro paciente.
 
Por:  Dr. Fernando KOK  
Neurologista Infantil
Diretor científico da ASA 

Características

  • Atraso na aquisição motora (sentar, andar etc.).
  • Ausência da fala.
  • Falta de atenção e hiperatividade.
  • Andar desequilibrado, com pernas afastadas e esticadas.
  • Natureza afetiva e risos freqüentes.
  • Sono entrecortado e difícil.
  • Redução do tamanho da cabeça e achatamento de sua porção posterior.
  • Características faciais distintivas: boca grande com protusão da língua, queixo proeminente, lábio superior fino, dentes espaçados.
  • Redução da pigmentação cutânea, com pele mais clara do que o padrão familiar e maior freqüência de cabelos -finos e loiros e olhos claros.
  • Estrabismo (40%dos casos) e mais raramente (10%) desvio na coluna (escoliose).
  • Crises epiléticas, especialmente ausências, associadas a padrão característico do eletroencefalograma (EEG).
Por: Dr. Fernando kok
Neurologista infantil
Diretor científico da ASA

Tratamento

Não há cura para a Síndrome de Angelman, mas, há alguns tratamentos para os seus sintomas. A epilepsia pode ser controlada através do uso de medicação, a fisioterapia é uma aliada importante para estimular as articulações prevenindo sua rigidez. Terapia ocupacional ajuda a melhorar a motricidade fina e controlar a conduta motoro-bucal. Terapias de comunicação e Fonoaudiologia também são essenciais para se trabalhar a fala. A hidroterapia e musicoterapia também são muito utilizadas na melhoria dos sintomas desta síndrome. Modificação da conduta tanto em casa, quanto na escola, podem permitir que a criança possa desenvolver, ela mesma, a capacidade de realizar a maioria das tarefas relacionadas com o comer, o vestir e realizar inclusive atividades de casa, neste caso a ajuda, compreensão e paciência dos familiares é essencial para essa conduta.
 
 
 
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