DE ONDE VEM A FORÇA DAS MULHERES QUE TÊM FILHOS ESPECIAIS?

"Conheça a vida selvagem: tenha filhos". Sempre me divirto quando vejo esse adesivo colado no vidro de algum carro. Essa frase é a mais pura verdade. A maternidade nos aproxima das fêmeas de todas as espécies. Em nenhuma outra fase da vida percebemos tão claramente o papel animalesco que a natureza nos reserva.Viramos leoas que se desdobram para cuidar da cria, alimentá-la, protegê-la e – principalmente – amamentá-la.

Sim. Não importa se a mulher é uma executiva empertigada, uma intelectual inatingível, uma operária calejada. Quando o filho nasce, ela vira um peito. Ou melhor: dois. Nada do que a mulher fez na vida ou ainda pretende fazer tem importância diante da função especialíssima de ser a única fonte de alimento de um ser que acabou de chegar. Um ser que vai crescer, ajudar a povoar o mundo e tocar em frente a grande aventura do Homo sapiens.

Quando eu amamentava a Bia (hoje uma moça de 10 anos) eu me sentia um par de peitos. Nas primeiras semanas, ela mamava a cada hora e meia. Eu vivia para isso. Minha função nesse mundo – de manhã, de noite, de madrugada – era amamentar. E, claro, trocar fralda, embalar, acalmar o choro, dar banho, lavar roupa etc, etc, etc. Quando ela mamava e dormia, eu ganhava uns 90 minutos de folga. Aí não sabia o que fazer com eles. Tomar uma ducha? Almoçar? Colocar as pernas para cima?

Eu era tão “sem noção” que três dias antes da Bia nascer fui à livraria comprar Guerra e Paz. Achava que a licença-maternidade fosse uma espécie de período sabático, o momento ideal para ler aquelas 1.349 páginas que faziam tanta falta na minha cultura geral. Tolinha. Só fui conseguir preencher essa lacuna quando ela completou três anos.

Os primeiros tempos da maternidade foram, sem dúvida, a fase mais selvagem da minha vida. Acordava cheia de energia, pulava da cama e, quando a Bia deixava, tomava um banho revigorante. Às 7 horas tomava um café da manhã reforçado enquanto assistia ao Bom Dia Brasil. Depois passava o dia inteiro em função da cria. Decidi que nos primeiros meses não pediria ajuda a mãe, sogra ou babá. Queria ser mãe em tempo integral. Queria ter liberdade para errar, acertar, aprender.

Naquele inverno de 2000, meus dias eram amamentar. Nos intervalos, corria para o tanque (que ficava no quintal, ao ar livre) e lavava na mão, com sabão neutro, a montanha de roupinhas frágeis de bebê. O vento gelado batia no meu rosto, mas eu tinha uma disposição para cuidar das coisas da minha filha que só a natureza pode explicar. Meu gasto calórico devia ser brutal. Almoçava pratos gigantescos e, ainda assim, só emagrecia. No Spa da Selva, perdi rapidamente mais de 10 quilos.

À noite, a pilha acabava. Às 22 horas, estava exausta. Dormia profundamente e mal conseguia abrir os olhos durante a mamada da meia-noite. Eu e o pai da Bia desenvolvemos uma técnica animal. Eu levantava um pouco o tronco e recostava no travesseiro. Ele segurava a Bia e acoplava a boca dela no meu peito. Ela mamava, eu dormia. Ele ficava com ela no colo por um tempo e depois a devolvia no berço. Nessa hora eu já estava no melhor do sono. Às quatro da manhã, me sentia recuperada. Pronta para a maratona de mamadas e afazeres de mais um dia. Pronta para sobreviver na selva e garantir a sobrevivência da minha cria.

Com o tempo, as obrigações mudam. Mas a vida selvagem dura pelo menos até a criança completar três anos. Aos poucos fui recuperando várias liberdades que haviam sido confiscadas pela maternidade. Hoje, com uma filha de dez anos, estou praticamente alforriada. Aproveito para respirar profundamente. Afinal, há quem diga que a verdadeira vida selvagem começa quando o filho chega à adolescência. Será mesmo? Que venha a nova selva, então. No lugar da leoa incansável, ela vai encontrar a leoa maleável. Muito mais do que era a moça que pariu aos 30 anos. A natureza é mesmo sábia.

Por tudo isso (e muito mais), sempre me considerei uma mãe dedicada. Eu me achava uma ótima mãe até conhecer a mãe do Idryss Jordan. Perto do que ela faz pelo filho, o que fiz pela minha é uma espécie de passeio no parque, com direito a pipoca e algodão doce. Vida selvagem não é a minha. É a dela. Posso ser uma mãe dedicada. Ela é mãe coragem.

Idryss Jordan tem 11 anos. É autista. Não é um daqueles autistas portadores da síndrome de Asperger (que falam, avançam nos estudos e podem até chegar ao mestrado, como eu contei numa reportagem publicada em ÉPOCA há dois anos). Idryss é um autista de baixo rendimento. Não fala, usa fralda, precisa ser vestido, trocado, alimentado e cuidado 24 horas por dia. Muitas vezes se debate e se torna agressivo.

Aos 39 anos, Keli Mello, a mãe coragem, já precisou consertar os dentes da frente. Eles foram quebrados pelo filho. Se você acha que a criança que tem em casa lhe dá trabalho demais, espere até conhecer a história de Keli, uma gaúcha de Três de Maio que vive há duas décadas em São Paulo. Não sei de onde ela tira energia para enfrentar o que enfrenta. Por sorte (ou por destino), Keli é casada com Silvio Jerônimo de Teves, um pai coragem.

A dedicação e o amor incondicional que esse casal oferece ao filho fazem qualquer um se arrepender de algum dia ter dito que criança dá trabalho demais. Quem tem um filho saudável não sabe o que é trabalho. Keli e Silvio vivem para o filho (e para a filha Hyandra, de 5 anos, que não tem a doença). Não podem trabalhar fora de casa. Quando o autismo do filho se manifestou, Keli abandonou o trabalho de auxiliar de fisioterapia.

Virou artesã. No período em que Idryss está na escola, Keli faz panos de prato e toalhas. Silvio prepara o almoço e o jantar. Idryss não aceita comida esquentada. Se ela não for fresquinha, ele percebe e não come. Depois de cuidar da alimentação da família, Silvio sai para entregar as encomendas do artesanato que Keli produz. São movidos pelo amor e acreditam que o garoto é capaz de senti-lo e retribuí-lo. “Autista não é robô. Ele sabe amar. Se peço um beijo, Idryss me dá o rosto”, diz Keli.

Nos momentos de grande agitação – quando Idryss se morde e pode agredir quem estiver perto – a única coisa que o acalma é o metrô. Isso mesmo. Ele tem fixação pelo metrô. Quando não consegue controlar o garoto, o que Keli faz? Pega o metrô na estação Tucuruvi e vai até o Jabaquara. Depois volta até o Tucuruvi. Se precisar, vai novamente ao Jabaquara e retorna ao Tucuruvi.

Cruza São Paulo de norte a sul (são 23 estações em cada trecho) para acalmar Idryss. Na bolsa, leva o almoço do garoto acondicionado num pote plástico. Quando ele fica menos agitado, saltam na estação Parada Inglesa. Keli procura duas cadeiras vazias na beira dos trilhos, com vista privilegiada para o trem. Abre o pote, retira uma colher da bolsa e alimenta Idryss. A plataforma do metrô é sua sala de jantar.

Conheci essa família há alguns dias quando fazia uma reportagem sobre o trabalho da dentista Adriana Gledys Zink. Ela será publicada amanhã (10/07) na edição impressa de Época. As famílias dos autistas enfrentam todo tipo de desassistência. Não encontram vagas em escolas preparadas para lidar com o problema, não encontram atendimento médico adequado e, como é de se imaginar, não encontrar dentistas dispostos a atender autistas. Quando essas crianças precisam de tratamento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza) costumam ser internadas num hospital para receber anestesia geral.

“Mesmo quem pode pagar, não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas. Eles sequer vêem o paciente. Simplesmente informam que não os atendem”, diz Adriana. Ela decidiu tentar fazer diferente. Depois de se especializar em pacientes especiais na Associação Paulista dos Cirurgiões Dentistas (APCD), frequentar reuniões de famílias autistas e estudar os métodos de aprendizagem disponíveis, ela criou algumas técnicas que lhe permitem se aproximar desses pacientes. Na maior parte dos casos, ela consegue cuidar dos dentes dessas crianças (e também de adultos) no consultório, sem anestesia geral.

O processo é longo. Exige extrema dedicação das famílias e da dentista. Às vezes, ela precisa de quatro sessões (ou mais) só para conseguir levar a criança até a cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples (uma limpeza, por exemplo), atende a criança no chão. O entusiasmo de Adriana surpreendeu a família de Idryss. “Essa dentista não existe. Acho que estou sonhando. Ela senta no chão com meu filho, tenta de tudo e não olha no relógio para ver se a sessão acabou”, diz Keli.

Se você quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho especialíssimo que Adriana e o marido (o dentista Marcelo Diniz de Pinho) realizam, acesse o blog. Para ver Adriana em ação e conhecer Keli e Idryss, assista a esse vídeo: http://www.youtube.com/user/zinkpinho#p/a/u/1/ou7PVTWnfoA

Keli, Idryss e Adriana me deram uma lição de vida. Agradeço todos os dias por ter uma profissão que me permite encontrar gente tão especial. Saio de cada reportagem melhor do que entrei. Graças à enorme generosidade dessa gente que confia em mim e divide tanto comigo. Muito obrigada a todos – mães e pais coragem, entrevistados e leitores. Saio de férias hoje. Essa coluna volta no dia 06 de agosto. Espero voltar com as baterias recarregadas e os sentidos bem calibrados para mais um semestre de intensa troca com vocês. Até lá.

Por Cristiane Segatto (Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo)

Fonte: http://revistaepoca.globo.com/  (09/07/2010)
Referência: Inclusive Inclusão e Cidadania

Veja também nesse blog:
DESABAFO DE MÃE - A INCLUSÃO QUE EXCLUI

DESABAFO DE MÃE: A INCLUSÃO QUE EXCLUI

Por Silvia Sperling, nutricionista

“Inclusão é a palavra que impera. Falamos da inclusão social, da inclusão de pessoas com deficiência e, eu, como mãe de uma criança especial, venho falar sobre o sentimento de exclusão que sinto constantemente neste mundo de exigências e expectativas depositadas sob nossos pequenos.

Ouço a discussão de mães sobre a necessidade de seus filhos falarem outro idioma o mais cedo possível, já na Educação Infantil. E eu sonhando com o dia que o meu filho simplesmente fale a nossa língua, comunique verbalmente o que quer e o que sente.

Outras mães reclamam do tempo que seus filhos permanecem em frente ao computador. Eu gostaria que o meu menino se interessasse de maneira espontânea por esta ferramenta que facilitaria seu aprendizado.

Algumas mães, ainda, lamentam que seus filhos estão crescendo, cada vez mais independentes, não parando mais em casa, com preocupações que englobam apenas amigos e festas. Ah, se eu pudesse ter esta certeza de que meu filho terá a autonomia necessária para uma vida independente, que frequentará festas e fará amigos. E a conversa sobre a escolha da carreira dos pequeninos, suas grandes aptidões e interesses já manifestados precocemente…

Sinto-me uma extraterrestre, com desejos tão simplórios e um cotidiano tão comum. Sei que devo participar das festas da escola, mas o que fazer se no Dia das Mães, as crianças estarão organizadamente dispostas no ginásio para cantar, e meu filho não terá participado dos ensaios, pois, certamente não ficaria em um lugar marcado e, obviamente, não cantaria as palavras esperadas. Poderia, no entanto, pular e dançar, vocalizando alegremente o que brota de suas cordas vocais, mas esta forma de participação nunca é planejada, pois, como é comumente dito, isto seria expor a criança. Mas, a inclusão não pressupõe a exposição da pessoa com deficiência, sem rejeição.

Sinto-me excluída deste mundo dito normal, e faço uma enorme força para proporcionar ao meu filho experiências sociais comum a todas as pessoas. O levo ao cinema, mesmo que tenha que sentar no canto de uma fileira, e o deixá-lo livre para ficar de pé sobre a cadeira ou pulando no chão.

Ele se diverte, o filme é infantil, mas as crianças devem se comportar bem, o que significa ficar sentadas e quietas, e muitas mães olham com reprovação o comportamento dele. Me refugio em ambientes nos quais ele já conquistou os funcionários e donos, como restaurantes e padarias, em que graças à pessoas iluminadas, ele é tratado de maneira carinhosa e respeitosa, e desta forma, sinto-me um pouco incluída na vida dos normais.

Não sei se meu sentimento de exclusão encontra eco no coração de outras mães de crianças especiais, mas a verdade é que cada parque é uma ilha e cada passeio uma aventura cheia de emoções e incertezas.”

Fonte: http://wp.clicrbs.com.br/ 

SURDOS, SIM!

5,7 milhões de pessoas tem deficiência auditiva no país e são tão competentes e profissionais quanto qualquer um!

CELSO BADIN, MICHELE CAVALCANTI e PAULO VIEIRA

Sim. A realidade é grandiosa em números. Cerca de 24,5 milhões de brasileiros apresentam algum tipo de incapacidade, que equivale a 14,5% da população total, segundo estatísticas do IBGE. Assim, cresce a linguagem de LIBRAS e cada vez mais adeptos aprendem essa maneira de se comunicar. Aliás, dessa forma nasceu uma nova profissão, a de intérprete tradutor, os ouvintes que acompanham as pessoas com deficiência em quase todos os lugares.

Vamos conhecer três pessoas que representam os números informados até agora. Michelle Cavalcanti, tradutora e intérprete que trabalha com surdos há anos; Celso Badin, surdo, professor de LIBRAS, autor e escritor e Paulo Vieira, surdo, assistente técnico da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida. O que eles têm em comum? A palavra superação e as histórias a seguir dizem tudo.



Bravo guerreiro

"QUANDO PEQUENO EU ERA MUITO NERVOSO, JÁ QUE MINHA COMUNICAÇÃO COM MEUS FAMILIARES ERA PÉSSIMA. POR  SORTE, MEU IRMÃO MÁRIO E EU INVENTAMOS UMA COMINICAÇÃO CASEIRA",  DESBAFA PAULO

Surdo de nascença, já que sua mãe teve rubéola durante a gravidez, podemos dizer que Paulo Vieira é, no mínimo, persistente. O paulistano que na juventude namorou durante cinco anos uma outra surda, quando terminou, se viu em um novo mundo: o dos ouvintes. "Aprendi a linguagem de LIBRAS tardiamente e graças à ajuda de meus amigos, que eram animados e adoravam treinar expressões inusitadas. Atualmente, compreendo o que um ouvinte fala porque entendo leitura labial", conta.

Ele, que já foi casado com uma ouvinte, separou em 2002. Desde então, o difícil é encontrá-lo em casa. Superativo, adora passear, interagir e lutar contra o preconceito na sociedade. "Sofremos muito por conta da barreira de comunicação. Eu e minha amiga surda, Vanessa Vidal, acreditamos que o povo precisa conhecer a realidade e a cultura dos surdos, e tentamos derrubar obstáculos no dia-a-dia", declara Paulo.

De sorriso envolvente, ele está engajado diariamente na luta contra o preconceito, seja por meio de eventos que participa ou de maneira direta, auxiliando pessoas no seu trabalho, na Prefeitura. Na luta pela representação da comunidade surda no país, ele já até se candidatou a deputado. "Não cheguei a me eleger, mas tentei. Hoje, vejo o sol acordar e fico feliz. Trabalho na Secretaria e faço a parte do projeto "Central de LIBRAS", enfim, estou fazendo diferença de alguma forma e isso me alimenta".

• De deficiente para deficiente: "A mensagem que quero passar a todos os deficientes é que sejam solidários, pois os surdos têm seus problemas de comunicação, os cegos as barreiras táteis e sonoras, os cadeirantes a luta por uma arquitetura mais consciente, enfim, somos todos iguais. Eu vivo dizendo para meus amigos: 'não olhem para suas limitações físicas ou familiares e alimentem a fortaleza que existe em cada um de vocês'. Para mim, funciona e muito!", diz Paulo Vieira.

Menino ousado

"FALAM QUE SURDO É 'MUDO' E INCAPAZ. ISSO É UMA MENTIRA. A SOCIEDADE PRECISA APRENDER A RESPEITAR NOSSA COMUNIDADE E ENTENDER QUE SOMOS TÃO CAPAZES QUANTO OS OUTROS", DIZ CELSO

Sabe aquela carinha de garoto sapeca? Esse é Celso Badin e quem o conhece só tem uma certeza: esse menino tem muita história para contar. O professor de LIBRAS, ator e escritor nasceu surdo e não se diz deficiente. "Acredito que não sou deficiente, assumo ser identidade surda completa, já que Deus me criou para ser uma pessoa surda, e eu não adquiri essa deficiência ao longo da vida. Sou extremamente saudável, ativo e inteligente", diz.

"Sou extremamente saudável, ativo e inteligente", diz.

Em 2001, ele lançou seu primeiro livro "A Juventude - O Carnaval e o Rio de Janeiro", pela Editora Aurea. Em 2004, Badin colocou seu primeiro filme no Festival de Cinema Mix Brasil. O curta-metragem "Entrevista com o surdo gay" fez sucesso e assim, o jovem lançou outros cinco DVDs para o público GLS. "Estou preparando outro livro e um novo filme e tenho certeza que vou surpreender novamente", alfineta.

Brincalhão, Celso demonstra que tem uma fortaleza dentro de si. Mora sozinho e trabalha como professor de LIBRAS. Sua popularidade pode ser conferida através de seus dois perfis no Orkut que estão lotados e carregam elogios em mensagens. "Aprendi a me virar só desde cedo já que meus pais faleceram. Tenho dois irmãos, uma surda e um ouvinte. Quero conquistar muito mais nesta vida. Não é porque sou surdo tenho que aceitar qualquer tipo de trabalho. Meu sonho é ser reconhecido em áreas que amo, como o cinema ou a televisão e não vou desistir disso".

• De deficiente para deficiente: "Melhor, de Celso Badin para deficientes: sonhem. Sem sonhos nada se constrói. Todos os dias eu acordo feliz porque tenho a certeza de estar fazendo um ótimo trabalho na área da surdez, educação e cultura. Procurem estímulos de vida. Foi isso o que eu fiz".

Sobrenome: dedicação

"FICO INDIGNADA COM PRECONCEITO. A IGNORÂNCIA SCIAL É EMBASADA PELA FALTA DE CONHECIMENTO DA VIDA DESSAS PESSOAS. UM SURDO É TÃO CAPAZ QUANTO EU, VOCÊ", DESABAFA MICHELE

Michelle Cavalcanti poderia chamar-se "Michelle Dedicada". Sim, a paulistana apaixonou-se por LIBRAS em 92, quando viu pela primeira vez, uma palestra sendo traduzida em uma igreja. Hoje, a admiração pela linguagem tornou-se sua profissão. "Fico irritada quando as pessoas me perguntam se essa é uma profissão de verdade. Claro que sim! A língua foi reconhecida em 2002 e eu chego às vezes (e contra minha vontade) a recusar trabalhos por pura falta de tempo mesmo".

A morena revela que sofre retaliações o tempo todo, quando está em companhia dos surdos. "Quando estou com eles não uso minha voz, apenas a linguagem de sinais e como a surdez não é uma deficiência visível, as pessoas ao redor falam coisas e acham que eu não vou ouvir. Certa vez, almoçando em um shopping, uma idosa falou para sua filha: 'tadinha, tão jovem, bonita e surda-muda'... Eu fiquei sem palavras...". Por essas e outras, a intérprete trava também uma luta contra a discriminação. "Já fui chamada para intermediar diversas seleções de empresas e ouvi absurdos do tipo: 'eles sabem ler? Vão conseguir fazer contas'... É triste ouvir isso". Depois desse desabafo, Michelle revela que só outro comportamento consegue irritá-la ainda mais: a comodidade de alguns surdos. "A falta de perspectiva desses me deixa chateada. O manto de 'coitadinho' que eles podem vestir é perigoso porque os faz realmente sentirem-se inferiores e não são!". Ela lembra que não está generalizando, apenas aponta uma realidade que acontece com alguns surdos dessa comunidade.

Quando perguntado se ela é feliz, o sorriso responde sozinho. Sua vida hoje é atrelada à vida e às conquistas dos surdos. Por isso, Michelle se considera a maior sortuda do mundo, em poder fazer parte disso e ajudar, de maneira profissional, a fazer a diferença, de alguma forma.


Fonte: Revista Sentidos