Primeiro, vocês precisam ler o depoimento que a
Rafa, mãe do Tom, deu para a Lak, lá no
Desculpe, não ouvi!.
“No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos que estávamos grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul. Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos, mal estar e desmaios me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…
Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos, o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.
Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.
Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*! Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos. Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado. A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.
Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional. O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos! Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…
Foi então que encontrei na rua, a Fga. Fernanda Avelino, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia. Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio! Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado. Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda! Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!
Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais! A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!
Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa pensando em como eu poderia perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam! Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele. Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!
Enfim o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe! A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata! Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!
Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta… Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais! Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.
Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis, Fga. Marcela Pinheiro e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!”
Como o título do post bem diz,
eu acredito que as mães de crianças (e bebês, adolescentes e adultos) com deficiência auditiva são anjos. Pela paciência, pela dedicação, pelo esforço, pela cumplicidade, pelo companheirismo. Especialmente aquelas mães que entendem que quem efetivamente vive a surdez é a criança, e não ela. As mães podem nos dar ferramentas para que possamos ser 100% independentes na vida e seguir os caminhos que tivermos vontade – mas elas não podem sofrer por nós, afinal, perda de tempo e deficiência sensorial não combinam. Abaixo, a Rafa gentilmente respondeu a algumas para o blog
Crônicas da Surdez. Confiram!
O que você diria para os pais que desconfiam que há algo de errado com seu filho pequeno, mas ouvem do médico que “ele é desatento”, “é só uma surdez temporária” e afins?
Essa foi a primeira coisa que ouvi quando procurei um especialista! Ouvi que o Tom era desatento, surdo de ocasião, que isso era coisa de criança e principalmente coisa de mãe! Para muitos pais ouvir de um médico que o filho é desatento muitas vezes é um alívio. Infelizmente muitos preferem essa falsa sensação de alívio do que ter a certeza que o filho precisa realmente de ajuda para ouvir. Mas, nada é mais importante que a qualidade de vida e a felicidade de um filho, portanto ao sinal de qulquer dificuldade e desantenção procurem um médico (otorrino) e um fonoaudiólogo. Façam os exames e ouçam outras opiniões. Não se deve aceitar um único diagnóstico qdo existe dúvida!
Quais são os sinais de alerta para os pais que desconfiam que seu filho pequeno não ouve ou ouve mal?
No nosso caso, o que que nos chamou a atenção inicialmente foi a altura excessiva do volume da tv, a falta de resposta quando o chamávamos de longe ou estávamos de costas pra ele . Se o volume da tv não estivesse muito alto ele dizia não ouvir.
O que você diria para os pais que sentem vergonha de que seu filho pequeno use aparelhos auditivos?
(risos…) Às vezes me pergunto se isso é possível! Se existeM no mundo pais capazes de se envergonhar de um filho que use aparelhos auditivos, com certeza esses pais não conhecem o riso, não conhecem o amor! Deviam sentir orgulho! Eu sou uma mãe muito orgulhosa …
De que maneiras você estimula o seu filho, sonoramente falando?
Levamos uma vida totalmente normal! Ele é totalmente oralizado, fala perfeitamente e fazemos questão de deixar ele à vontade nas escolhas dele. Faço questão de que ele esteja sempre integrado em várias atividades. Esse é o segredo.
Como você acha que os pais de crianças com deficiência auditiva devem conversar sobre o assunto com os seus pequenos?
Os pais devem conversar sempre abertamente mostrando que deficiência auditiva não é sinônimo de limitação! Muito pelo contrário! Eles tem muito a nos ensinar! São muito especiais! Os pais devem agir com naturalidade e assim a criança vai crescer muito mais confiante. Elas precisam se sentir seguras para se relacionar e essa segurança precisa partir dos pais! O Tom adora os aparelhos dele! Ele diz que tem super poderes! Desde o início fizemos questão de mostrar pra ele que os aparelhos era um presente, uma coisa maravilhosa que só nos traria alegrias !
E a família? São tantos os relatos de pais/avós que paralisam frente à deficiência auditiva, que me assusto com o que isso pode causar no desenvolvimento de crianças com DA. Na sua opinião, qual é o papel da família no enfrentamento da situação?
Se a família tiver qualquer bloqueio em relação à deficiência do filho/neto isso é imediatamante transferido para a criança! Como eu disse antes , o apoio, o carinho e o entendimento da família e essencial! No nosso caso tivemos um apoio incondicional de todos! Todo mundo curte e se diverte com as descobertas do Tom!!!Tudo é motivo de festa!
Como é na escola? Os professores são preparados? Os colegas convivem numa boa com a diferença do Tom?
Quando descobrimos que o Tom teria que usar os AASi minha maior preocupação era de como isso seria recebido pelos professores e coleguinhas. Ele já estava no Jardim III e eu tive muito medo do preconceito que ele pudesse sofrer ! Hoje costumo dizer que tivemos muita sorte ! Acho que pelo Tom ser muito popular isso ficou mais fácil! Todos receberam a notícia muito abertamente! A coordenação da escola foi imensamente atenciosa conosco,os amiguinhos e os pais curtiram a novidade junto com ele e a professora já se prontificou a usar o sistema FM para auxiliar o Tom na alfabetização!Isso tudo numa escola regular! O Tom é o único com problemas auditivos na escola!
Você vê necessidade de que o Tom aprenda LIBRAS? Ele já sentiu curiosidade? Conta os detalhes pra gente.
Necessidade nenhuma! O Tom não faz idéia do que são LIBRAS! Não sou contra mas ele realmente não precisa delas! Se mais tarde ele tiver a curiosidade de aprender não me oponho! Acredito que se essa curiosidade surgir com certeza será para ajudar o próximo mas não que ele vá se comunicar através dela. Ele é totalmente oralizado,inclusive faz inglês no CCAA.
Por fim, você acha que a criança com DA deve viver fechada num mundo somente com outras crianças iguais a ela, ou deve explorar o mundo e descobrir a beleza das diferenças?
Acredito que limitar a felicidade de uma criança com DA é uma grande injustiça , assim como acho injusto muitas separações que são feitas. Por isso deixo um recado aos pais que ainda sentem medo de mostrar seus filhos com DA ao mundo! Sejam felizes ! Mostrem ao mundo que seus filhos são pessoas capazes de viver, aprender, sonhar e realizar muitas coisas! Eu costumo dizer que não existe PRECONCEITO se meu filho é feliz! Curto e vibro com cada conquista! Ensino meu filho a conviver e respeitar as diferenças e espero que um dia o mundo tbm seja assim!
Bjs sonoros a todos!!”
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