•٠•● PESSOAS MAIS QUE ESPECIAIS ●•٠•: Liora

Caros leitores e amigos,

A postagem, abaixo, foi retirada do site do grande amigo e fotógrafo Cláudio Machado, comprometido com a inclusão de pessoas com necessidades especiais, por meio da fotografia. Ainda existem muitas síndromes e deficiências que desconhecemos, e cabe a cada um de nós compartilhar informações quando fazemos uma nova descoberta. Com atitudes assim, diminuimos o preconceito e a discriminação, ainda tão presentes em nossa sociedade. Acredito que muitas vezes o preconceito e a discriminação ocorrem por falta de conhecimento. Vamos mudar esta situação. COMPARTILHE SEMPRE! Agora, confiram este belíssimo trabalho.

Por Cláudio Machado

A SpecialKids fez um concurso de fotografia onde crianças com necessidades especiais do Brasil todo enviaram fotos para a fan-page da SpecialKids no Facebook. A mais votada de cada estado ganharia uma sessão de fotos com um fotógrafo da Specialkids.

Pois bem, a vencedora do Rio de Janeiro foi a Liora.

Liora é uma menina de 2 anos, linda, alegre e muito brincalhona. Adora o ar livre e brincar com água. Liora tem Síndrome de Angelman. Confesso a vocês que embora tenha feito o curso da SpecialKids e me preparado para fotografar várias crianças com necessidades especiais, foi minha primeira vez com Angelman.

Vou deixar que a própria mãe da Liora explique a síndrome, pois ela tem um site muito bacana onde faz o relato das experiências da Liora, e dele, retirei o seguinte texto.

“Síndrome de Angelman (SA) é um distúrbio neuro-genético muito raro, com incidência de 1 em cada 15.000 bebes nascidos vivos. As principais características da síndrome são atraso global de desenvolvimento, ausência da fala e apresentam pouca coordenação motora fina e grossa. Muitos desenvolvem epilepsia (em torno de 80%) e distúrbios do sono (também em torno de 80%).

Alguns indivíduos afetados pela síndrome (também conhecidos como “anjos”) desenvolvem fala funcional, mas a grande maioria se comunica através de uma combinação de gestos, olhares, linguagem de sinais (Libras) adaptada e aparelhos de comunicação alternativa (AAC devices). Apesar disso, “anjos” tem uma característica única: eles tem uma atitude alegre e agradável, com um sorriso constante e uma gargalhada contagiante.

“Anjos” são extremamente sociais e adoram receber atenção. Os “anjos” precisam de cuidados o resto de suas vidas, nunca se tornam totalmente independentes. Todos os indivíduos afetados apresentam atraso no desenvolvimento, distúrbio de equilíbrio, atitude alegre, são facilmente excitáveis, muitas vezes balançam os braços levantados ao lado da cabeça (hand-flapping).

A maioria apresenta um padrão anormal específico nos exames de eletroencefalograma (EEG). Muitos são fascinados por água. Muitos tem um distúrbio de integração sensorial e colocam tudo na boca, tudo mesmo. O atraso se torna aparente entre 6 meses e 1 ano de idade, mas a maioria só é diagnosticada entre 3 e 6 anos de idade”

O site da Liora é uma iniciativa muito válida e recomendo a todos e que visitem e conheçam um pouco mais da vida dessa linda menininha.

Assim como a Specialkids usa a fotografia como forma de inclusão, sites de pessoas com necessidades especiais também ajudam na inclusão e na quebra de preconceitos. Quanto mais pudermos compartilhar informações, nossa sociedade caminhará para ser mais justa e menos intolerante.

Bem, agora vamos ver as fotos da Liora. Antes gostaria de agradecer a SpecialKids pelo lindo trabalho que faz por todo o Brasil e por ter me dado a possibilidade de estar ainda mais perto desses anjinhos, que muitas vezes nem são notados nas ruas e nos shoppings desse país. Agradecer também a Carol, mãe da Liora, pelas agradáveis horas que passamos no Jardim Botânico, local onde as fotos foram feitas.

Veja algumas fotos da Liora e confira mais clicando aqui.